É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre seis mil a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Abaixo, algumas das doenças consideradas raras:
Acromegalia;
Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
Angioedema;
Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
Artrite reativa;
Biotinidase;
Deficiência de hormônio do crescimento, hipopituitarismo;
Dermatomiosite e polimiosite;
Diabetes insípido;
Distonias e espasmo hemifacial;
Doença de Crohn;
Doença falciforme;
Doença de Gaucher;
Doença de Huntington;
Doença de Machado-Joseph;
Doença de Paget – osteíte deformante;
Doença de Wilson;
Epidermólise bolhosa;
Esclerose lateral amiotrófica;
Esclerose múltipla;
Espondilite ancilosante;
Febre mediterrânea familiar;
Fenilcetonúria;
Fibrose cística;
Filariose linfática;
Hemoglobinúria paroxística noturna;
Hepatite autoimune;
Hiperplasia adrenal congênita;
Hipertensão arterial pulmonar;
Hipoparatireoidismo;
Hipotireoidismo congênito;
Ictioses hereditárias;
Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
Insuficiência adrenal congênita;
Insuficiência pancreática exócrina;
Leucemia mielóide crônica (adultos);
Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
Lúpus eritematoso sistêmico;
Miastenia gravis;
Mieloma múltiplo;
Mucopolissacaridose tipo I;
Mucopolissacaridose tipo II;
Osteogênese imperfeita;
Púrpura trombocitopênica idiopática;
Sarcoma das partes moles;
Síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua);
Síndrome de Cushing;
Síndrome de Guillain-Barré;
Síndrome de Turner;
Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
Talassemias;
Tumores neuroendócrinos (TNEs).
Fonte: bvsms.gov.br
Crédito da imagem: iStock.com/AscentXmedia
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